Los padres de un niño de tres meses, al que temen que le queden solo unos días de vida, dicen estar frustrados por no poder acceder a un tratamiento que podría salvarle la vida debido a la falta de camas de hospital adecuadas.
Dylan y Catrin Green, de Cardiff, llevaron a Macs al hospital hace seis semanas después de que tuviera problemas para alimentarse.
Posteriormente sufrió dos paros cardíacos y le diagnosticaron miocardiopatía dilatada , una afección cardíaca que puede provocar insuficiencia cardíaca.
Necesita urgentemente un «corazón de Berlín», un dispositivo que podría estabilizar su estado mientras permanece en cuidados intensivos a la espera de un trasplante de corazón.
La organización que contrata servicios de atención médica especializada del NHS en Gales afirmó que había financiación disponible, pero que el tratamiento se decidía en función de una evaluación clínica.
Hace dos semanas, Macs fue trasladado a una unidad especializada en Bristol, donde su estado de salud ha empeorado desde entonces.
Actualmente se encuentra en coma inducido, con una máquina que realiza la función habitual del corazón.
Su familia dijo que necesitaba ser trasladado a uno de los dos hospitales especializados que pueden ofrecer el corazón de Berlín , una bomba altamente especializada que actúa como puente hacia un trasplante, pero, por el momento, no había camas disponibles.
Foto familiar«Verlo en el hospital es muy difícil para nosotros», dijo Catrin al programa Newyddion S4C, producido por la BBC.
«Es realmente frustrante saber que existe un tratamiento que podría salvarle la vida.»
Continuó: «Podría llevar una vida plena con el corazón de Berlín. Aunque tendría que permanecer en el hospital durante un período prolongado, podría aprender a gatear y a caminar.»
«Sería realmente estupendo llegar a esa etapa.»
Dijo que estaban «desesperados por que los hospitales encontraran una cama para él».
«El tiempo se le acaba; solo necesitamos una cama.»
Foto familiarSegún cifras del Servicio Nacional de Sangre y Trasplantes del Reino Unido (NHSBT, por sus siglas en inglés), actualmente menos de cinco pacientes en Gales e Inglaterra utilizan un corazón artificial de Berlín, un dispositivo que puede utilizarse durante varios meses antes de un trasplante.
Dado que solo el 2% de los donantes de órganos fallecidos en el Reino Unido son menores de 18 años, la familia de Macs también estaba deseosa de concienciar sobre la importancia de la donación de órganos.
«No es un tema agradable de tratar, pero cuantas más personas donen órganos, más podrán ayudar a niños como Macs a llevar una vida plena y feliz», dijo Dylan.
Los dos hospitales especializados del Reino Unido donde se puede implantar el corazón artificial de Berlín son el Great Ormond Street Hospital de Londres y el Freeman Hospital de Newcastle.
El Comité Conjunto de Contratación del NHS de Gales (NWJCC) declaró que reconocía el «momento difícil y estresante que debe estar siendo este para los padres, familiares y amigos de Macs».
El comunicado indicaba que, si bien existía financiación disponible para los pacientes que requerían servicios altamente especializados, la capacidad se gestionaba a nivel de todo el Reino Unido y el acceso al tratamiento se determinaba mediante una evaluación clínica.
«Entendemos que los equipos de especialistas que intervienen en el caso de Macs siguen centrados en brindarle apoyo para garantizar que reciba la atención y el tratamiento que necesita.»