Cuando Daneka Etchells tenía 12 años, le llegó la menstruación e inmediatamente supo que algo no andaba bien.
A diferencia de muchas de sus amigas, los suyos eran extremadamente pesados y experimentaba un dolor insoportable.
Cuando fue al médico, le recetaron la pastilla, pero ni siquiera eso marcó la diferencia.
Tras varias visitas más al médico de cabecera sin encontrar una solución real, el estado de Etchells empeoró tanto que le quedó una discapacidad física permanente.
En declaraciones al podcast BBC Access All, afirmó que lo que había experimentado en los últimos 17 años era «manipulación psicológica en el ámbito médico».
El término se refiere a la actitud de un profesional médico que desestima o invalida las preocupaciones de salud de los pacientes, lo que puede provocar que duden de su dolor y sus inquietudes.
Lo que Etchells padecía era endometriosis, una afección dolorosa que afecta a una de cada diez mujeres, pero cuando los médicos la detectaron, ya estaba tan avanzada que, según ella, le causó daños nerviosos permanentes.
«Se extendió tanto, tanto y durante tanto tiempo, afectando a los nervios y ligamentos que están unidos a mis piernas», dice.
Aunque los médicos se lo extirparon, ahora vive con una discapacidad física permanente.
Etchells afirma que siente que su experiencia de haber sido ignorada por el sistema médico se ve reflejada en una nueva adaptación teatral de El jardín secreto, en la que ella participa.
La producción, dirigida por personas con discapacidad, aborda la idea de que uno de los personajes principales, Colin, fue víctima de manipulación psicológica en el ámbito médico.
La obra clásica original se publicó hace 115 años y narra la historia de Mary, una niña de 10 años que se muda a la gran y antigua casa de su tío ausente, donde encuentra un jardín cerrado con llave y a su primo discapacitado, Colin, escondido.
En la nueva versión teatral, Colin defiende sus derechos y finalmente es escuchado.
Lloyd EvansEtchells afirma que su propio avance se produjo cuando consultó con una médica de cabecera que le recetó medicamentos y la derivó a un ginecólogo.
En promedio, se tardan nueve años en obtener un diagnóstico. En el caso de Etchells, que es neurodivergente, fueron 17.
Pero para entonces, según ella, el daño ya estaba hecho. La gota que colmó el vaso fue cuando Etchells interpretaba a Lucio en Tito Andrónico en el Shakespeare’s Globe, un emblemático teatro londinense con el que muchos actores solo pueden soñar con actuar.
Lo que debería haber sido un momento de celebración en la carrera de Etchells, en realidad la hizo darse cuenta de que trabajar se había vuelto imposible. Poco después, se vio obligada a tomarse seis meses de baja.
«En aquel entonces usaba mi bastón prácticamente todo el tiempo y apenas podía subir las escaleras», dice.
«Me sentía muy mal, muy fatigada y con mucho dolor.»
Etchells afirma que se sentía «atrapada» en su propio cuerpo y «realmente inmóvil», con menstruaciones tan dolorosas y abundantes, y problemas de vejiga e intestino tan graves, que no podía salir de casa durante meses.
Incapaz de esperar más para recibir tratamiento en el sistema público de salud, ahorró, pidió préstamos y recaudó dinero en GoFundMe para costearse un tratamiento privado, llegando incluso a negociar con la secretaria del cirujano para conseguir la mejor oferta.
Etchells se sometió a una cirugía de extirpación, un procedimiento para eliminar las lesiones causadas por la endometriosis, que según ella la hizo sentir «más ligera».
Pero afirma que el hecho de haber sido ignorada por los médicos durante tanto tiempo le ha dejado secuelas permanentes y un problema de movilidad definitivo.
Etchells afirma que sufre dolor constante y que utiliza una ayuda para desplazarse, pero ya ha vuelto a los escenarios.
La nueva versión de la historia no solo refleja la experiencia de Etchell al ser menospreciada en su juventud, sino que también refleja las experiencias del dramaturgo Tom Wentworth, quien está detrás de la producción.
A Wentworth le encantaba el libro de niño. Al igual que el personaje principal, Colin, pasaba largas temporadas en la cama, pero dice que el final no reflejaba su realidad, así que decidió reescribirlo.
En el final original, Colin recupera el amor de su padre al curarse milagrosamente: deja la silla de ruedas y puede caminar y correr.
En la versión de Wentworth, no hay cura para Colin y los niños adquieren el lenguaje necesario para defenderse y conseguir lo que necesitan.
Steph MorrisWentworth, quien se describe a sí mismo como «queer y discapacitado», ha tenido recientemente una serie de problemas urológicos. Dice que los médicos suelen atribuir sus síntomas primero a su parálisis cerebral, en lugar de intentar diagnosticar correctamente el problema.
«Lo cierto es que las personas con discapacidad conocen sus cuerpos increíblemente bien», afirma.
«Por lo tanto, creo firmemente que deberíamos merecer más confianza que otras personas, porque hemos vivido en estos cuerpos y hemos sido hiperconscientes de ellos durante mucho tiempo. Y la falta de confianza es bastante palpable.»
Wentworth afirma haber presentado quejas en varias ocasiones ante el Servicio Local de Asesoramiento y Enlace con el Paciente (PALS, por sus siglas en inglés). Este servicio tiene como objetivo resolver las dificultades o frustraciones que puedan enfrentar los pacientes, pero según él, los resultados han sido dispares.
Con su nueva versión de El jardín secreto, Wentworth intenta concienciar a los jóvenes sobre cómo reconocer cuándo pueden estar siendo víctimas de manipulación psicológica y cómo defenderse.
Healthwatch England se describe a sí misma como «su defensora de la salud y la asistencia social» y trabaja con el NHS (Servicio Nacional de Salud del Reino Unido) para mejorar las malas experiencias de los pacientes.
William Pett, su director interino de políticas, afirma que lo que experimentaron Etchells y Wentworth puede ocurrir «desafortunadamente» con demasiada frecuencia y es «común en afecciones como el TDAH y la endometriosis».
Pett afirma que la organización recibe con mayor frecuencia consultas de jóvenes, mujeres y personas que se identifican como LGBTQ, quienes manifiestan tener «menos probabilidades de sentirse escuchadas por los profesionales de la salud que otras personas».
Healthwatch England ha pedido reformas en el sistema de quejas del NHS para que los pacientes puedan obtener respuestas más rápidas y satisfactorias a cualquier inquietud que planteen, mientras que el NHS ha puesto en marcha recientemente la Ley de Martha, que permite a los pacientes y a sus familias o cuidadores solicitar una revisión rápida si su estado de salud se está deteriorando.
Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social declaró: «Nuestra renovada Estrategia de Salud de la Mujer reconoce que la manipulación psicológica en el ámbito médico constituye una barrera real, especialmente para aquellas personas que padecen afecciones como la endometriosis, y nuestra Estrategia de Calidad, publicada recientemente, establece estándares claros para garantizar que todas las personas, incluidas las personas con discapacidad, reciban la atención respetuosa y de alta calidad que merecen.»
«Todos los pacientes merecen ser escuchados, creídos y tratados con dignidad, por lo que nuestro Plan de Salud a 10 años establece cómo estamos situando la voz del paciente en el centro de nuestras reformas del NHS.»
Aunque Etchells lamenta no haber recibido atención en aquella primera visita al médico de cabecera a los 13 años, ahora se siente «afortunada» de estar bajo el cuidado de un equipo especializado en endometriosis que sí la escucha.
En lo que respecta al dolor neuropático en las piernas, consecuencia de la lesión de ligamentos, dice que los días en que no puede tomar analgésicos fuertes debido a sus compromisos laborales, ha aprendido a fingir que el dolor no existe.
Irónicamente, dice: «Me engaño a mí misma mediante técnicas médicas para poder sobrellevar el día».