Ava-Grace Britton tiene 17 años y estudia interpretación en una escuela de artes escénicas en el norte de Londres. Le gusta salir, ver a sus amigos y quiere ir a la universidad el año que viene.
Sin embargo, a diferencia de la mayoría de sus compañeros, ella también cuida de su padre, Paul, quien tiene importantes problemas de movilidad y memoria tras sufrir una serie de derrames cerebrales hace ocho años.
Junto con su madre, Karen, Ava-Grace controla los niveles de glucosa en sangre de Paul, le administra la medicación y ayuda con la cena y las tareas domésticas.
«Me preocupo por él todo el tiempo», dijo Ava-Grace a la BBC. «Antes de ir a la universidad lo ayudo y casi todos los días tengo que volver a casa rápidamente para cuidarlo».
No está sola. Oficialmente, los datos del censo indican que hay alrededor de 130.000 cuidadores menores de 18 años en Inglaterra y Gales.
Pero se cree que la cifra real es mucho mayor, ya que muchos jóvenes cuidadores permanecen ocultos. La organización Carers Trust estima que podría haber hasta un millón de cuidadores menores de 18 años, y otros 500.000 de entre 18 y 25 años.
Para algunos, las responsabilidades son significativas, llegando a superar las 50 horas semanales, con consecuencias para las perspectivas sociales y académicas de los jóvenes cuidadores.
‘La vida al revés’
Los derrames cerebrales de Paul fueron provocados por una infección de sepsis que contrajo tras cortarse el pulgar en el trabajo. Su salud se ve aún más comprometida por la diabetes, que requiere un control estricto.
Su estado de salud empeoró tanto que tuvo que dejar su trabajo como perforador. Ahora, Ava-Grace y Karen, quien dirige su propia organización benéfica que organiza comedores para personas mayores y vulnerables, lo cuidan a tiempo completo.
«Nos dio un vuelco a la vida», dijo Karen.
«Paul pasó tres meses en el hospital y en rehabilitación. No sé cómo me las arreglaría sin Ava-Grace.»
Ava-Grace afirma que sus responsabilidades como cuidadora le han exigido hacer varias concesiones a lo largo de los años.
«Hay que hacer sacrificios. No puedo hacer todo lo que hacen mis amigos», dijo.
«En un momento dado, disfrutaba mucho bailando y podría haber empezado a competir, pero habría requerido muchísimo tiempo, algo que no era posible.»
Aunque ahora disfruta de la universidad, tuvo que cambiar de centro varias veces tras sufrir acoso escolar y tener problemas de asistencia debido a sus responsabilidades familiares y a la epilepsia que padece, la cual debe controlar.
«Me preocupa el futuro», dijo. «Tengo muchas ganas de ir a la universidad, pero no me imagino irme a ningún sitio muy lejos de casa. Sé que mi padre me necesita».
OtroMás de la mitad de los jóvenes cuidadores, como Ava-Grace, brindan apoyo a sus padres.
El resto se encarga principalmente del cuidado de hermanos y abuelos. La organización Carers Trust afirma que en los últimos años ha habido un gran aumento de cuidadores que no son padres, ya que la crisis del coste de la vida ha obligado a los padres a priorizar sus ingresos, dejando a los niños al cuidado de otros miembros de la familia.
Esto puede dificultar la socialización y la práctica de aficiones, además de provocar mayores índices de acoso escolar, absentismo e incluso suspensiones.
Según datos del Departamento de Educación, los jóvenes cuidadores tienen un 25 % menos de probabilidades de obtener cinco aprobados en los exámenes GCSE, incluyendo inglés y matemáticas, que sus compañeros.
Como resultado, tienen el doble de probabilidades de estar fuera de la educación, el empleo o la formación durante dos años o más.
Apoyo a los cuidadores
Existe cierto apoyo disponible. Los jóvenes cuidadores tienen derecho a que su ayuntamiento realice evaluaciones para analizar el impacto en su salud, educación y bienestar.
«Cuando los jóvenes cuidadores reciben estas ayudas, puede marcar una verdadera diferencia», dijo Andy McGowan, responsable del programa para jóvenes cuidadores en Carers Trust.
«Pero se necesitan muchos años de cuidados antes de que se identifiquen realmente. Y luego, el apoyo disponible para ayudar es irregular; depende mucho de dónde vivas.»
McGowan, quien de joven fue cuidador de sus padres, afirma que incluso cuando se brinda ayuda a los jóvenes en forma de descansos, apoyo entre iguales y asesoramiento, el problema subyacente —las exigencias de cuidado que recaen sobre ellos— a menudo no se aborda.
«El umbral para acceder a los servicios sociales para adultos que ofrecen los ayuntamientos y que alivian la carga del cuidado es tan alto que muchos no reciben ayuda. Hasta que no se aborde este problema, no se resolverán las desigualdades a las que se enfrentan los jóvenes cuidadores.»
El Servicio Nacional de Salud (NHS) podría hacer más, añadió, sobre todo en lo que respecta a la prevención y el apoyo temprano para cuestiones como el abuso de sustancias y la salud mental, que también son factores que contribuyen a las responsabilidades de cuidado que tienen los jóvenes cuidadores.
«A menudo, los jóvenes cuidadores se ven obligados a luchar sus propias batallas durante demasiado tiempo, por lo que la escuela y su propia salud pasan a un segundo plano», dijo.
En julio, el gobierno publicó un plan de acción para los cuidadores no remunerados que incluía medidas para apoyar a los jóvenes cuidadores, como una mejor ayuda en las escuelas y una mayor coordinación entre el Servicio Nacional de Salud (NHS), los servicios sociales y la educación.
Otras partes del Reino Unido tienen sus propias políticas; en Escocia, por ejemplo, existe una subvención específica para jóvenes cuidadores.
«A través de nuestro nuevo servicio nacional de atención, este gobierno está decidido a construir un sistema que reconozca la extraordinaria contribución de los cuidadores no remunerados, les brinde un mejor apoyo y, en particular, ayude a los jóvenes cuidadores», declaró un portavoz del gobierno a la BBC.
Para familias como la de los Britton, la ayuda no puede llegar lo suficientemente pronto.
«Me preocupa el impacto que los cuidados tienen en Ava-Grace», dijo Karen.
«Ha tenido que madurar muy rápido, lo cual ha tenido sus ventajas: es más tranquila y madura que muchas chicas de su edad y tiene una gran fortaleza. Pero Ava-Grace y otras como ella necesitan más ayuda y comprensión.»