La exintegrante de Little Mix, Jesy Nelson, afirma estar «desconsolada» e «indignada» por la actuación de los parlamentarios tras un debate en el parlamento sobre las pruebas de detección de la atrofia muscular espinal (AME).
La cantante ha estado haciendo campaña para que se realicen pruebas de detección de la enfermedad degenerativa muscular a los recién nacidos, después de que a sus gemelas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson, les diagnosticaran dicha enfermedad.
Si se detecta a tiempo, la enfermedad es tratable. Sin un diagnóstico, puede causar la muerte en un plazo de dos años.
Escocia introdujo las pruebas de detección en marzo; pero un plan similar para Inglaterra solo tendrá una implementación limitada.
Nelson expresó su frustración después de que la ministra de Salud Pública, Sharon Hodgson, defendiera el lanzamiento escalonado, diciendo: «No puedo creer que todavía estemos debatiendo esto».
«Básicamente me estás diciendo que si vives en cierto código postal, no eres tan importante», dijo la cantante en Instagram . «Es indignante».
Hodgson afirmó que la escasez de centros de pruebas estaba impidiendo la implementación generalizada del programa de detección de la atrofia muscular espinal (AME).
La BBC se ha puesto en contacto con ella y con el Departamento de Salud para obtener una respuesta a los comentarios de Nelson.
Jesy Nelson / Instagram
El debate parlamentario del lunes fue motivado por una petición iniciada por Nelson, que reunió más de 150.000 firmas.
Si bien se anunció que las pruebas de detección de la atrofia muscular espinal (AME) se introducirían a partir de octubre de 2026, tres meses antes de lo previsto inicialmente, solo estarán disponibles para el 72 % de los recién nacidos en Inglaterra.
Entre las zonas que quedarán excluidas se encuentran Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford y Portsmouth.
Gales e Irlanda del Norte, que establecen sus propias políticas sanitarias, aún no han anunciado programas de cribado.
Nelson afirmó que la situación ponía en riesgo a demasiados niños.
«Si es suficientemente seguro que el 72% de Inglaterra se someta a esta prueba al nacer, ¿por qué no es suficientemente bueno para el [otro] 28%?», preguntó.
«¿Cómo justificamos eso? ¿Cómo puede ser eso ético? No tiene sentido», dijo.
La implementación gradual se ha introducido siguiendo el consejo del Comité Nacional de Cribado del Reino Unido , que desea evaluar la eficacia del cribado y el coste del tratamiento para el NHS (Servicio Nacional de Salud).
El ensayo incluirá siete de los trece laboratorios de análisis disponibles para el Servicio Nacional de Salud (NHS) en Inglaterra.
En su intervención ante el parlamento, Hodgson afirmó que los seis laboratorios restantes «no disponen actualmente del equipo necesario» para realizar las pruebas.
«Si eso cambia, se podrían incluir más laboratorios», añadió.
Amanda Martin, diputada por Portsmouth North, dijo estar «alarmada» porque los padres de su circunscripción no tendrían acceso a las pruebas.
«Tenemos que preguntarle al gobierno por qué los bebés nacidos en Portsmouth importan menos que los bebés nacidos en otras partes del país», dijo durante el debate.
Ruth Jones, diputada por Newport West e Islwy, mencionó el hecho de que Ucrania había logrado comenzar las pruebas de detección neonatal de la atrofia muscular espinal (AME) «durante una guerra», y preguntó por qué el Reino Unido se estaba quedando atrás.
En respuesta a esas preguntas, y a otras, Hodgson dijo: «Donde podamos avanzar más y más rápido de forma segura, haré todo lo posible para que así sea».
Ken McKay/ITV/ShutterstockEn relación con el debate al que asistió, Nelson dijo estar consternada por el hecho de que el tema no se estuviera abordando con mayor urgencia.
«No puedo expresar lo desgarrador que es saber que la vida de mis hijos podría haber sido completamente diferente», dijo, conteniendo las lágrimas.
«Ya podrían estar caminando. No necesitaban respiradores artificiales.»
«Tengo que darles medicamentos cada cuatro horas. Tengo que cambiarlos de posición cada dos horas, porque no pueden hacerlo solos. Tengo que asegurarme de que no se ahoguen… porque esta enfermedad ha afectado los músculos de la deglución.»
«Saber que hay personas que literalmente toman la decisión de hacer sufrir a los niños… No tengo palabras.»
La cantante también contó que, tras el debate, le mostró a Hodgson un vídeo en el que aparecían dos hermanas que padecían atrofia muscular espinal (AME): una que recibía tratamiento y otra que no.
«Una va en silla de ruedas, la otra va corriendo, tirando de su hermana», dijo.
Nelson afirmó que Hodgson se sorprendió al ver el vídeo, admitiendo que no se había dado cuenta del alcance total del impacto del tratamiento precoz.
«¿Cómo es posible que la ministra de Sanidad se ponga de pie en el Parlamento argumentando por qué esto no debería extenderse a toda Inglaterra, cuando ni siquiera sabe lo transformador que es este tratamiento?», preguntó Nelson.
La organización benéfica Muscular Dystrophy UK acogió con satisfacción el debate del lunes, afirmando que fue «alentador y conmovedor escuchar a tantos diputados hablar con pasión sobre las pruebas de detección de la atrofia muscular espinal en recién nacidos».
Sin embargo, añadió que continuaría presionando al gobierno para que implementara los controles, y agregó: «No más lotería por código postal».
¿Qué tratamientos existen para la atrofia muscular espinal (AME)?
En 2021, el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) aprobó un fármaco de terapia génica revolucionario llamado Zolgensma para tratar a bebés con esta enfermedad.
Según SMA UK, el fármaco introduce en el organismo una copia sana del gen afectado, pero el momento de la administración es crucial, ya que es posible que ya se haya producido un daño irreversible en el sistema nervioso.
Actualmente, las pruebas de detección de la atrofia muscular espinal (AME) solo se realizan a quienes tienen un hermano o hermana con esta enfermedad.
SMA UK quiere que la enfermedad se añada a una prueba de sangre que ya se utiliza para detectar 10 afecciones raras, pero graves, en los recién nacidos.
Según la organización benéfica, se estima que en 2024 nacieron en el Reino Unido 47 bebés con esta afección, aunque aproximadamente una de cada 40 personas porta el gen alterado que puede causar la enfermedad.